Doença rara faz menina de 14 anos pesar 140 kg e parar de andar em SP

Allicia Vitória da Silva foi diagnosticada com Síndrome Prader-Willi e autismo aos três anos.

Allicia tem síndrome rara que causa obesidade e deficiência intelectual Arquivo Pessoal Uma adolescente de apenas 14 anos, moradora de Guarujá, no litoral de São Paulo, está buscando ajuda para conviver com uma rara doença, considerada incurável, que a faz pesar mais de 140 kg.

A síndrome genética, conhecida como Prader-Willi, fez Allicia Vitória da Silva perder toda a mobilidade, até ficar sem andar e desenvolver arritmia.

Por não ter cura ou tratamento efetivo, a família da jovem, que também é autista, tenta buscar soluções para melhorar sua qualidade de vida. Em entrevista ao G1 neste domingo (12), a mãe da jovem, Adriana de Assis Silva, de 40 anos, conta que o diagnóstico da filha foi dado aos três anos e meio de idade.

Moradora de Guarujá, no litoral de São Paulo, ela conta que a filha não falava e não respondia ao ser chamada pelo nome, o que fez ela procurar um neurologista.

"O pediatra falava que ela era preguiçosa.

Mudei de médico e, ao procurar a neuro, descobri que ela tem autismo e Síndrome de Prader-Willi", relembra. Adriana não conhecia o espectro autista e nem a síndrome, e relata que ficou em choque ao descobrir o que ela causava nos pacientes.

A mãe buscou tratamentos em diversos lugares e conta que viajou para a capital paulista, diversas vezes, em busca de algo que ajudasse Allicia.

"Meu chão caiu.

Eu não aceitava o diagnóstico dela.

Estou cansada de ouvir que não tem jeito, que não tem uma cura para minha filha", desabafa. Família luta por mais qualidade de vida da jovem Arquivo Pessoal A síndrome que causa obesidade, apetite excessivo, deficiência intelectual e perda de estatura, requer muitos cuidados.

A menina precisa fazer dieta, mas mesmo com uma alimentação restritiva, o ganho de peso é inevitável. A luta para levar uma boa qualidade de vida para a menina começou cedo, mas sem um tratamento efetivo para a síndrome, as dificuldades só aumentam.

Ao longo dos anos Allicia, teve uma rotação no quadril, a perna esquerda diminuiu em sete centímetros e ela começou a ter convulsões frequentes. "Os dias e as noites são em cima de um colchão na sala, porque ela não consegue mais andar.

Ela tem convulsões, desmaios e baixa oxigenação.

Não sei como o corpo dela está reagindo ainda.

Vejo [minha filha] definhar na minha frente sem poder fazer nada", lamenta Adriana.

Allicia frequenta hospitais na capital para acompanhamento Arquivo Pessoal A mãe relata que mora em uma casa pequena e a menina precisa ficar em um colchão no chão.

Ela sente dificuldades para dormir e acorda muitas vezes sem respirar, precisando da ajuda da mãe e de cuidados durante todo o dia.

Ela precisa de cadeira de rodas, mas para conseguir andar com o equipamento ele precisa estar adaptado para o corpo dela e ter algumas exigências, como a parte de apoio aos pés mais elevada. Para comprar a cadeira, que custa mais de R$ 3 mil, a família de Allicia começou uma corrente nas redes sociais para divulgar ações e contar a história da menina.

Por meio das redes sociais dos parentes, os doadores podem entrar em contato.

"Antes precisávamos de uma cadeira de banho também, mas um empresário viu a história e adequou a dela, mudando tudo.

Já foi uma grande ajuda", comenta a mãe da jovem. Dedicada integralmente à filha, Adriana conta que apenas o marido trabalha, e mesmo assim há dificuldades para bancar os medicamentos e viagens à hospitais.

"Queria muito uma cama hospitalar, um cômodo maior para que minha filha ficasse confortável.

O bem estar dela é o que mais queremos", completa. Adriana e Allicia são moradoras de Guarujá, no litoral de São Paulo Arquivo Pessoal Síndrome de Prader-Willi A neuropediatra Márcia Fernandes Cascardi, que acompanha Allicia há três anos, diz que o diagnóstico da síndrome de Prader-Willi é raro.

Ela explica que acomete uma em cada 10 mil pessoas.

A médica esclarece que a doença causa fome compulsiva, propensão a obesidade e gera diversos problemas para a saúde do paciente. “A pessoa é capaz de abrir a geladeira e comer a comida gelada, comer coisas que não fazem bem para a alimentação”.

Ela diz que o caso de Allicia é severo, devido ao peso que a jovem tem.

Ela diz que, por não ter cura, são feitos tratamentos para as doenças que ela desenvolveu por conta da síndrome, como a arritmia.

“A circulação também fica afetada.

Ela fica com o pé roxo e o corpo gelado.

Por conta disso ela corre riscos também”.

A médica explica que eles buscam maneiras de minimizar os danos causados pela doença e proporcionar mais qualidade de vida.

“Encaminhei [o caso] para uma junta do Ambulatório de Obesidade, com médicos especializados para avaliar as possibilidades de uma cirurgia para a Allicia”, finaliza a médica.

Allicia foi diagnosticada ainda na infância Arquivo Pessoal A médica nutróloga Vanessa Miramoto, de 37 anos, explica que logo após o nascimento há alguns indícios, como fraqueza e dificuldade para mamar, que indicam a doença.

"Problemas de estatura geram uma fraqueza, e por conta disso [a criança] demora para andar, tem mais desequilíbrio, algumas fragilidades", explica Vanessa.

A propensão para obesidade acontece por uma alteração hormonal, e o sobrepeso pode causar outras doenças, como no caso de Allicia.

"Há uma região do cérebro que provoca uma alteração hormonal que faz com que a criança tenha fome excessiva.

Junta a fome e aumenta o risco de obesidade da síndrome e, por isso, começam a surgir outros problemas como hipertensão, diabetes, ou no caso da jovem, deslocamento", explicou a médica.

Vanessa reitera que não há cura, apenas tratamentos que podem minimizar os problemas causados pela síndrome.

Allicia faz acompanhamento em um hospital na capital paulista Arquivo Pessoal
Categoria:SP - Santos e Região